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 | Bildquelle: Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e.V.

Beschreibung:
Bildquelle: Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e.V.

1.111 Tage Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland

Am Sonntag, dem 16. November 2014 ist es soweit. Seit nunmehr 1.111 Tagen hat das Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland seine Arbeit aufgenommen. Mehr als 6.000.000 Euro bestehend zum Höchstmaß aus Spenden und nichtstaatlichen Zuwendungen wurden seit dem Jahr 2008 in den Kauf und den Umbau des ehemaligen Verwaltungsgebäudes der Thüringer Fernwasserversorgung, in Tambach-Dietharz im Thüringer Wald investiert. So entstand ein buchstäblich zweites Zuhause für Familien deren Kind oder Kinder von einer lebenslimitierenden Krankheit betroffen sind – fernab von jeder Krankenhausathmosphäre.

Betrieben wird das stationäre Kinderhospiz von einem gemeinnützigen Trägerverein. Der vierköpfige ehrenamtliche Vorstand leitet die Geschicke bereits seit dem Jahr 2005 und hat so in den vergangenen neun Jahren, Ostdeutschlands größtes ehrenamtlich organisiertes Sozialprojekt initiiert. Über 40.000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland vom Schicksal einer tödlichen Krankheit betroffen. Die Diagnose, ist für alle Familienmitglieder ein Schock. Eine Nachricht, die eine gesamte Lebensplanung einer intakt geglaubten Familie zerstört.

Tausende Spender, Spendenaktionen, Unternehmen, Vereine aber auch unzählige Privatpersonen haben sich in der Vergangenheit für das soziale Projekt eingesetzt. Aber auch auf prominente Unterstützer kann der Verein zählen. So sind u. a. Sternekoch Christian Rach, ARD-Tagesschau-Chefsprecher Jan Hofer, die Schauspieler Miroslav Nemec, Wolfgang Winkler, Jaecki Schwarz, Andreas Schmidt-Schaller, Thomas Thieme, Peter Sodann oder auch Sängerin Christina Stürmer, Rocklegende Chris Norman, Schlagersänger Roland Kaiser, die Moderatorinnen Sina Peschke und Inka Bause sowie Bobsportlegende Wolfgang Hoppe und die TV Polizisten „TOTO und HARRY“ für den Verein als ehrenamtliche Kinderhospizbotschafter unterwegs.

Von der Politik wurden die Handelnden zwar gelobt, nur Taten folgten dem buchstäblichen Schulterklopfen keine. Lediglich 400.000 Euro der Investitionskosten kamen aus öffentlichen Töpfen, davon 194.000 Euro direkt aus Haushaltsmitteln des Freistaates Thüringen. Selbst eine explizite Erwähnung im Koalitionsvertrag der letzten Thüringer Landesregierung half der guten Sache wenig und war nur ein Lippenbekenntnis.

„Wir haben vor Monaten die Thüringer Landtagsabgeordneten aller Fraktionen angeschrieben und darum gebeten den Grad ihres Engagements für uns zu überdenken. Leider haben wir bis zum heutigen Tag von nicht einem Abgeordneten eine Rückmeldung oder gar eine Bestätigung des Eingangs unseres Anschreibens erhalten. Ich finde das mehr als traurig, aber auch bezeichnend für die Wahrnehmung der Politik von Ängsten und Nöten von Familien mit todkranken Kindern im Freistaat“, so Klaus-Dieter Heber, ehrenamtlicher Vorstandsvorsitzender des Trägervereins und Initiator.

Nun, nach mehr als drei Jahren aktiver Kinderhospizarbeit kann Resümee gezogen werden.

„Wir können auf erfolgreiche Jahre im Sinne der vielen betroffenen Familien zurückblicken. Knapp 400 Familien aus ganz Deutschland nutzen unsere Familienhilfe bisher und die Zahlen steigen stetig.“, so Klaus-Dieter Heber.

Das stationäre Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland gibt den betroffenen Familien die Möglichkeit bis zu 28 Tage im Jahr dort zusammen einzuziehen. Das ganzheitliche Pflege- und Betreuungskonzept bietet nicht nur die liebevolle und optimale Pflege für das schwer kranke Kind, vielmehr ist es eine umfassende Familienhilfe. Die Entlastungsaufenthalte stärken das gesamte Familiensystem, schaffen neue Kraft bei den betroffenen Eltern für die oftmals sehr aufwendige 24-Stunden-Pflege des kranken Kindes und fördern auch die gesunden Geschwisterkinder. 27 fest angestellte Mitarbeiter und viele ehrenamtliche Helfer arbeiten aktuell dort. So wurde erst im Jahr 2014, dank einer Förderung des Sternstunden e.V., der Deutschen Fernsehlotterie, der thüringer Morgenstern Lutz-Frischmann-Stiftung und des eismannhilft e.V., das neue >Sternstundenhaus< eingeweiht. Es ist das dringend benötigte Herzstück des Kinder- und Jugendhospizes. Allein dafür wurden rund 650.000 Euro in den Bau dieses neuen Gebäudes mit einem großen Gemeinschaftsbereich und Küchentrakt investiert.

„Es war uns aus finanziellen Gründen nicht möglich, diesen unverzichtbaren Bauabschnitt gleich mitzubauen“, so Klaus-Dieter Heber weiter. Die Finanzierung des Sternstundenhauses wurde wiederrum zu 100 Prozent aus nichtstaatlichen Mitteln realisiert. Weiterhin entstand auf dem Gelände der Einrichtung ein Abenteuerspielplatz.

„Auf unserem Abenteuerspielplatz haben die gesunden Geschwisterkinder die Möglichkeit, ausgelassen zu toben, zu werkeln aber auch durch spezielle Spielgeräte und -angebote mit ihren oftmals motorisch eingeschränkten kranken Geschwistern gemeinsam zu spielen. Das war uns wichtig“, so Klaus-Dieter Heber.

Wieder alles aus Spenden.

Neben der Etablierung der stationären Einrichtung haben es die ehrenamtlich Handelnden des Vereins geschafft, auch einen flächendeckenden ambulanten Kinderhospizdienst aufzubauen. Der Thüringer Kinderhospizdienst ist das ambulante Netzwerk im Freistaat Thüringen für Familien deren Kind oder Kinder von einer tödlichen Krankheit betroffen sind. Der Thüringer Kinderhospizdienst begann im Jahr 2007 mit der Ausbildung von ehrenamtlichen Familienbegleitern in Nordhausen und nahm im Jahr 2008 seine Tätigkeit auf. Zeitnah erfolgte der Ausbau des ambulanten Betreuungsnetzwerkes an den Standorten Nordhausen, Jena, Gotha, Erfurt und Mühlhausen. Insgesamt wurden bis heute mehr als 70 ehrenamtliche Familienbegleiter durch den Thüringer Kinderhospizdienst ausgebildet. Mit über 150 Betreuungen und 30 langfristigen Familienbegleitungen ist der Thüringer Kinderhospizdienst eine Erfolgsgeschichte der Ehrenamtlichkeit in Thüringen. Die Hilfe der Familienbegleiter geht oftmals über den Tod des geliebten Kindes hinaus.

Für das Jahr 2015 stehen auch noch weitere Projekte an , weiss der 62-jährige Vereinsvorsitzende zu berichten. „Wir werden einen Streichelzoo in unmittelbarer Umgebung unseres Kinderhospizes bauen“, so Heber. Die dafür notwendigen Investitionen wurden möglich durch eine Projektförderung durch die Deutsche Kinderhospiz- und Familienstiftung (DKFS), dem eismannhilft e.V. aus Mettmann, dem Rotary Club Suhl, der Initiative für tapfere Kinder e.V. und Dr. Ing. habil. Fritz Roth aus Suhl. Aber auch der spätere Betrieb muss ausschließlich aus Spenden finanziert werden. „Wir sind den zahlreichen Förderern und Partnern zutiefst dankbar. Wir können durch deren Hilfe und Verständnis diesen weiteren therapeutischen Ansatz umsetzen und unseren kranken, aber auch gesunden Gästen anbieten. „Tiere haben auf Kinder eine ganz besondere und entspannende Wirkung. Dadurch wird der Aufenthalt für unsere Gäste noch angenehmer“, sagte Klaus-Dieter Heber. „Unsere Gastfamilien lieben die Nähe zur Natur und die Ruhe des Thüringer Waldes. Hier können sie von der Hektik des oft anstrengenden Pflegealltags Entlastung finden. Unser Streichelzoo wird alle begeistern“, so Klaus-Dieter Heber weiter. Unterstützt wird das Vorhaben aber auch von wichtigen Projektpartnern, wie dem Thüringer Zoopark Erfurt, der Thüringer Fernwasserversorgung, der Creaton AG in Höngeda, der Justizvollzugsanstalt Tonna sowie der Stadt Tambach-Dietharz. Als prominenten Paten des Streichelzoos konnten die Macher den Manager, Autor und ehrenamtlichen Kinderhospizbotschafter Reiner Calmund gewinnen.

Die größte Herausforderung für den Verein ist und bleibt aber die katastrophale Finanzierungssituation der täglichen Arbeit. Die laufende Finanzierung des Kinder- und Jugendhospizes setzt sich aktuell zu ca. 30% aus Leistungen von Kostenträgern (z. B. Krankenkassen, in wenigen Fällen das Sozialamt) und zu 70% aus Spenden zusammen. Allein die verhandelten Tagesbedarfsätze berücksichtigen lediglich das betroffene Kind und hier auch nur ca. 50% des real entstehenden Pflegebedarfs. Die betroffenen Geschwister und Eltern gilt es aber ebenso intensiv zu betreuen. Eine Eigenbeteiligung der Eltern ist oftmals unmöglich; finanzielle staatliche Unterstützungen haben sie zudem nicht zu erwarten. Deshalb sind die Kosten des Trägers für Versorgung, Unterkunft und Begleitung der Familien in ihrer schweren Lebenssituation derzeit ausschließlich durch Spenden abzusichern. Das Kinderhospiz benötigt für die Betreuung rund um die Uhr Fachpersonal, das heißt: Pflege, Pädagogik, Trauerbegleitung und Hauswirtschaft müssen mit kompetenten Menschen besetzt sein. Für weitere Bereiche werden dem Bedarf der einzelnen Familien entsprechend Fachleute herangezogen, so z. B. Therapeuten, Seelsorger, Psychologen. Aus diesem Finanzierungsdefizit ergibt sich ein Spendenbedarf von mindestens 800.000 Euro pro Jahr. Das Problem: So müssten die Familien einen Teil der entstehenden Kosten für ihren Aufenthalt aus eigener Tasche aufbringen. Häufig sind diese Familien aufgrund der schlimmen familiären Ausnahmesituation an der Grenze ihrer Belastbarkeit, so auch finanziell. Deshalb stellt ihnen das Kinderhospiz auch keine Kosten in Rechnung – freut sich aber über eine freiwillig mögliche Spende. Bisher weigern sich die Krankenkassen als Kostenträger konsequent und strategisch die erforderlichen und angemessenen Tagesbedarfssätze zu finanzieren. Dies liegt zumeist am unzureichenden Wissen der Krankenkassenmitarbeiter, deren Umgang mit den wenigen Kinderhospizeinrichtungen und auch der fehlenden aktiven Umsetzung aktueller Gesetzgebung.

So ist das Kinder- und Jugendhospiz weiter dringend auf Spenden angewiesen. Jeder Euro zählt, jede Spendenaktion hilft ganz direkt. Weitere Informationen unter www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de oder www.facebook.com/kinderhospiz. Spendenkonto , IBAN: DE64860205000003566900.

Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e.V.

Foto: Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland Nordhausen e.V.

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Lisa H. | | Quelle:

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