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10. Februar ist bundesweiter „Tag der Kinderhospizarbeit“

Bildquelle: © Felix Kalbe / Kinderhospiz Mitteldeutschland gGmbH
Daniel Burdach gemeinsam mit seinem Sohn Filip.

Kinderhospizarbeit = Rettungsanker für tausende Familien in der Bundesrepublik 

Filip ist unheilbar krank. Erst als er vor zwölf Jahren geboren wurde, erfuhren seine Eltern Nadine (41) und Daniel Burdach (46) aus Grünheide in Brandenburg davon, dass ihr Sohn nie ein gesundes Leben haben würde. Er leidet an MPS Typ III a. Die Mukopolysaccharidose Typ 3 (MPS III) ist eine lysosomale Speicherkrankheit aus der Gruppe der Mukopolysaccharidosen und gekennzeichnet durch schweren und schnellen Verlust geistiger und körperlich motorischer Fähigkeiten. Dinge, die für andere Kinder normal sind, wie zum Beispiel ausgelassenes Toben, Freunde treffen oder mit der Familie einfach mal spontan in den Urlaub fahren, für Filip, seinen Bruder Erik (16) und seine Eltern sind die Dinge unvorstellbar.

Freizeit ist in unserem Alltag ein Fremdwort. Wir pflegen unseren Sohn zu Hause selbst. Es ist so, dass entweder meine Frau oder ich uns nur jeweils allein Freiraum schaffen können. Für Filips Bruder Erik bleibt oft viel zu wenig Zeit, sagt Filips Vater, Daniel Burdach. Er sei froh und von Herzen dankbar, dass Einrichtungen wie das Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland im thüringischen Tambach-Dietharz eine Entlastung und eine Erleichterung bieten.

So wie Filip und seinen Eltern geht es in Deutschland vielen Familien. Rund 50.000 haben ein oder mehrere Kinder, die an einer das Leben verkürzenden Krankheit leiden. Jedes Jahr sterben allein hierzulande rund 5.000 Kinder und junge Menschen.

Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ macht jeweils am 10. Februar (erstmalig im Jahre 2006) auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam, so Klaus-Dieter Heber, Geschäftsführer der Gemeinnützigen Kinderhospiz Mitteldeutschland GmbH. Als Zeichen der Verbundenheit rufen wir, gemeinsam mit dem Bundesverband Kinderhospiz e. V., die Menschen dazu auf, grüne Bänder als Zeichen der Solidarität z. B. an Fenstern, Autoantennen oder Bäumen zu befestigen, so Heber weiter.

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. ist der führende Dach- und Interessenverband der ambulanten und stationären Kinderhospize in Deutschland. Das gemeinsame Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbinden.

Hunderte betroffene Familien aus dem gesamten Bundesgebiet konnten seit der Einweihung des Kinder- und Jugendhospizes Mitteldeutschland am 1. November 2011 vom stationären Hilfsangebot der gemeinnützigen Trägergesellschaft profitieren. Speziell in den vergangenen Monaten sind die Betroffenen umso mehr auf diese Hilfeform angewiesen.

Die Kinder und jungen Menschen, die durch das ambulante und stationäre Hilfsangebot der Gemeinnützigen Kinderhospiz Mitteldeutschland GmbH Unterstützung finden, gehören alle zur Hochrisikogruppe. Eine Infektion mit SARS-CoV-2 würden sie oftmals nicht überleben. Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind können nicht auf einen leichten Krankheitsverlauf hoffen. Sie mussten sich in den vergangenen Monaten und bis heute noch mehr isolieren. Gerade jetzt ist aber die Betreuung und Hilfe der Kinderhospizarbeit für diese unverzichtbar, so Klaus-Dieter Heber.

Im >Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland< wurde das Hilfsangebot ununterbrochen sichergestellt. Aktuell finden hier ausschließlich Aufenthalte von Familien, die in besonderen Krisensituationen sind, statt. Dabei wurden und werden die Abläufe in der Einrichtung auf Grund der Empfehlungen des Robert Koch-Institutes (RKI) gestaltet und unterliegen einer regelmäßigen Prüfung im Kontext einer erfolgreichen Pandemieeindämmung.

Auch die Arbeit der Begleitung von betroffenen Familien durch den ambulanten >Thüringer Kinderhospizdienst< musste den aktuellen Gegebenheiten angepasst werden. So fand und findet derzeit eine psychosoziale Begleitung der Familien oft nur via Telefon, E-Mail oder auch im Videogespräch statt. Dabei stehen der Betroffenenschutz sowie der Eigenschutz der haupt- und ehrenamtlich Tätigen im Fokus dieser Entscheidung.   

Wirtschaftliche Auswirkungen der Corona-Pandemie sind aber ebenso zu spüren. So kommen existentiell benötigte Spendengelder nur durch das Engagement, Vertrauen und auf Initiative von Privatpersonen, Vereinen, Schulen oder Unternehmen zusammen. 

Alle deutschen Kinderhospiz-Einrichtungen sind zum Höchstmaß auf Spenden angewiesen, um ihren wichtigen gesellschaftlichen Auftrag wahrnehmen und aufrechterhalten zu können. In Anbetracht der wirtschaftlichen Herausforderungen der aktuellen Corona-Pandemie ist dies jedoch eine Schwierigkeit, die aktuell noch größer denn je ist, so Klaus-Dieter Heber.  Das Spendenaufkommen ist für viele Träger der Kinderhospizarbeit in Deutschland spürbar zurückgegangen, so auch für das Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland, so Klaus-Dieter Heber weiter.  

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